इस शनिवार, 21 सितंबर को वारसॉ में तपेदिक और फेफड़े के रोगों के संस्थान में, एक शैक्षिक बैठक आयोजित की जाएगी। "आईपीएफ लक्षणों का उपचार।" एक दिन बाद, रविवार, 22 सितंबर को, क्लिमिस्काका 1 में रॉयल विलेनॉक सुविधा में, आईपीएफ पिकनिक की योजना बनाई गई है, जिसके दौरान आप स्पाइरोमेट्रिक परीक्षण करके अपने फेफड़ों की स्थिति की जांच कर पाएंगे।
इडियोपैथिक पल्मोनरी फाइब्रोसिस (आईपीएफ) एक दुर्लभ बीमारी है जो फेफड़ों के पैरेन्काइमा को प्रभावित करती है - यह फेफड़ों के वायुकोशीय में विकसित होती है, जिससे वे फाइब्रोटिक बन जाते हैं। प्रारंभिक निदान और उपचार महत्वपूर्ण हैं, जो रोग की प्रगति में देरी कर सकते हैं और जीवन की रोगी गुणवत्ता में सुधार कर सकते हैं। आईपीएफ के साथ सहायक रोगियों के लिए पोलिश सोसायटी द्वारा मरीजों की मदद की जाती है, जो इस बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए कई वर्षों से काम कर रहे हैं। आईपीएफ विश्व सप्ताह, जो हमेशा सितंबर के 3 वें सप्ताह पर आयोजित होता है, इसके लिए एक सही अवसर है।
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यूरोप में, इडियोपैथिक पल्मोनरी फाइब्रोसिस के लगभग 35,000 नए मामले - आईपीएफ का हर साल निदान किया जाता है, पोलैंड में लगभग 2,000 हैं। हालांकि, यह संभावना है कि कई और मरीज हो सकते हैं। आईपीएफ के कारण अभी भी अज्ञात हैं, और रोग गैर-विशिष्ट लक्षण पैदा करता है जो निदान में देरी कर सकता है। विशेषज्ञ बताते हैं कि आनुवंशिक कारक रोग के विकास में महत्वपूर्ण भूमिका निभा सकते हैं। इडियोपैथिक पल्मोनरी फाइब्रोसिस के लगभग 5% रोगियों में, बीमारी उनके परिवार के सदस्यों में भी होती है। आईपीएफ दवा प्रतिक्रियाओं और पिछले संक्रमणों से भी जुड़ा हो सकता है। यह संदेह है कि धूम्रपान, पर्यावरण प्रदूषण या गैस्ट्रोओसोफेगल रिफ्लक्स भी इडियोपैथिक फुफ्फुसीय फाइब्रोसिस की घटना में योगदान कर सकते हैं।
इडियोपैथिक पल्मोनरी फाइब्रोसिस दुर्लभ है, जिसका अर्थ है कि कई डॉक्टर, विशेष रूप से पहली पंक्ति के देखभाल वाले, इस बीमारी से लंबे चिकित्सा अभ्यास में भी नहीं निपटते हैं और हमेशा रोगी द्वारा बताए गए लक्षणों को सही ढंग से पढ़ने में सक्षम नहीं होते हैं। यह एक कारण है कि पोलैंड में आईपीएफ का निदान मुश्किल है। एक अन्य कारण रोग की कम सार्वजनिक जागरूकता हो सकती है। पहले लक्षणों से निदान होने में औसतन 1-2 साल लगते हैं।
IPF वर्ल्ड वीक के हिस्से के रूप में IPF के साथ सहायक रोगियों के लिए पोलिश सोसायटी, एक फेफड़े के रोग विशेषज्ञ को रिपोर्ट करने के लिए डिसपोनिया या लगातार खांसी जैसे लक्षणों से जूझ रहे लोगों का ध्यान आकर्षित करना चाहती है, जो एक बहु-विषयक टीम में परीक्षणों और परामर्शों की एक श्रृंखला के बाद करेंगे। अंततः एक निदान कर सकता है।
- मैं स्वस्थ पैदा हुआ था और मैं तब तक स्वस्थ था जब तक मुझे आईपीएफ का पता नहीं चला। मैंने नहीं सोचा था कि यह एक घातक बीमारी है जो जीवित रहने का काफी कम समय देती है। यह केवल एक विशेषज्ञ क्लिनिक में था जिसे मैंने आईपीएफ के परिणामों के बारे में सीखा - इदियोपैथिक फाइब्रोसिस के साथ रोगियों के समर्थन के लिए सोसाइटी के अध्यक्ष डेरियस क्लिमिज़क कहते हैं।
इडियोपैथिक पल्मोनरी फाइब्रोसिस फेफड़ों में अपरिवर्तनीय परिवर्तन का कारण बनता है, जिसके परिणामस्वरूप उनकी क्षमता में उल्लेखनीय कमी आई है, यहां तक कि सामान्य मूल्य से भी आधा है। मरीजों को सरल, रोजमर्रा की गतिविधियों जैसे चलना, भोजन तैयार करना या अपने दाँत ब्रश करने में कठिनाई होती है। प्रतिकूल रोग के कारण, आईपीएफ के साथ रहना भी भावनात्मक रूप से तनावपूर्ण है। डॉक्टर सलाह देते हैं कि इस बीमारी से पीड़ित लोगों का समर्थन समूहों के साथ संपर्क है जो उन्हें अन्य रोगियों के साथ अनुभव और ज्ञान साझा करने की अनुमति देते हैं।
- दोनों रोगी, उनके परिवार और सभी इच्छुक पक्ष शैक्षिक बैठकों में भाग ले सकते हैं, जिन्हें हम वर्ष में कम से कम दो बार आयोजित करते हैं, जिसमें शामिल हैं आईपीएफ वर्ल्ड वीक के हिस्से के रूप में। फेफड़ों के रोगों के क्षेत्र में प्रख्यात विशेषज्ञों द्वारा व्याख्यान आयोजित किए जाते हैं। आईपीएफ एक ऐसी बीमारी नहीं है जिसके बारे में मरीज अपने डॉक्टर को देखने के लिए लाइन में इंतजार करते हुए बात कर सकते हैं। वे अपनी बीमारियों की तुलना भी नहीं कर सकते क्योंकि वे एक साधारण सर्दी के साथ करते हैं। हमारी बैठकें मरीजों को नियमित यात्राओं के बाहर डॉक्टरों और फिजियोथेरेपिस्टों से बात करने में सक्षम बनाने के लिए बनाई गई हैं
कार्यालय में, अन्य रोगियों और आपसी समर्थन के साथ अनुभव साझा करना - डॉ। कटारजीना लेवांडोव्स्का कहते हैं, इडियोपैथिक फाइब्रोसिस वाले मरीजों के समर्थन के लिए सोसायटी के उपाध्यक्ष।
शैक्षिक बैठक
- 21 सितंबर शनिवार को 12:00 बजे, वारसॉ में तपेदिक और फेफड़ों के रोगों के संस्थान में, एक शैक्षिक बैठक आयोजित की जाएगी। "आईपीएफ लक्षणों का उपचार", जिसके बाद सभी आमंत्रित अतिथि वारसॉ गाइड के साथ ऐतिहासिक "आईपीएफ ककड़ी" के दौरे पर जाएंगे।
- एक दिन बाद, 22 सितंबर को, सोसाइटी फॉर द सपोर्ट ऑफ़ पेशेंट्स विद इडियोपैथिक लंग फाइब्रोसिस 12:00 बजे, IPF पिकनिक की योजना Klimczaka 1 के Royal Wilanów सुविधा में है।
- ये आयोजन फेफड़ों के रोगों के क्षेत्र में रोगियों, उनके परिवारों, डॉक्टरों और विशेषज्ञों से मिलने और बातचीत करने का एक शानदार अवसर होगा। पिकनिक के दौरान, सभी को डॉक्टर, फिजियोथेरेपिस्ट और न्यूट्रिशनिस्ट के साथ मुफ्त, निवारक स्पिरोमेट्री परीक्षण और परामर्श करने का अवसर मिलेगा। सांस लेने के व्यायाम का प्रदर्शन होगा, साथ ही एक चैरिटी नीलामी भी होगी, जिसका उपयोग आईपीएफ के रोगियों की मदद के लिए किया जाएगा। कलात्मक प्रदर्शन समय को सुखद बनाएंगे।
फेफड़े के पोलैंड अभियान का उद्देश्य फेफड़े के रोगों के बारे में जागरूकता बढ़ाना है क्रोनिक ऑब्सट्रक्टिव पल्मोनरी डिजीज (COPD) और इडियोपैथिक पल्मोनरी फाइब्रोसिस (IPF)। एक महत्वपूर्ण तत्व इन बीमारियों के खतरों, जोखिमों और परिणामों के लिए जनता का ध्यान आकर्षित कर रहा है।
कम जागरूकता के कारण, रोगी अक्सर एक डॉक्टर को देखते हैं जब रोग उन्नत होता है, और लक्षण अक्सर खराब स्थिति के लिए गलत होते हैं। विशेषज्ञ इस बात पर जोर देते हैं कि रोगों का शीघ्र निदान चिकित्सा की त्वरित दीक्षा के लिए एक शर्त है, जो रोग के विकास की प्रक्रिया को धीमा कर सकता है, रोगी के जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकता है और समय से पहले मृत्यु को रोक सकता है।
अभियान के हिस्से के रूप में, समाज, चिकित्सा समुदाय और जनता के उद्देश्य से कई गतिविधियाँ की जाती हैं। सभी अभियानों में चिकित्सा विशेषज्ञ, राय के नेता और एथलीट शामिल हैं जो स्पाइरोमेट्रिक परीक्षणों को प्रोत्साहित करते हैं। सभी गतिविधियाँ पोलिश सोसाइटी फ़ॉर हेल्थ एजुकेशन एंड सोसाइटी फ़ॉर सपोर्टिंग पीपल विद इदियोपैथिक फाइब्रोसिस के संरक्षण में, बोहेरिंगर इंगेलहेम के सहयोग से होती हैं।
पोलैंड अभियान के फेफड़े के बारे में अधिक जानकारी के लिए, www.plucapolski.pl पर जाएँ
और अभियान का FB: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
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