इस साल विश्व मल्टीपल स्केलेरोसिस दिवस 31 मई को पड़ता है। कई रोगियों के लिए यह अपने अनुभवों और अनुभवों को दूसरों के साथ साझा करने का अवसर है। पीएस अभियान में शामिल लोगों का कहना है कि बीमारी का मतलब एक सामान्य जीवन के बारे में सपने का अंत नहीं है, और कार्रवाई के लिए प्रेरणा बन सकता है। मैंने एम.एस.
यह अनुमान है कि पोलैंड में मल्टीपल स्केलेरोसिस से पीड़ित लगभग 50,000 लोग हैं। यह सबसे आम पुरानी न्यूरोलॉजिकल बीमारियों में से एक है। यह आमतौर पर 20 से 40 वर्ष की आयु के युवाओं को प्रभावित करता है। यह वह समय है जब वे जीवन में सबसे महत्वपूर्ण निर्णय लेते हैं। अक्सर निदान के बारे में जानकारी उनकी दुनिया को नष्ट कर देती है। प्रश्न पूछे जाते हैं: मुझे क्यों? अब क्या?
- एक लाइलाज बीमारी की खबर जो लोगों को उनके वर्तमान जीवन को बदलने के लिए मजबूर करती है, कई रोगियों के लिए एक झटका है। वे एक परिवार, कैरियर या किसी भी गतिविधि के सपने छोड़ने की आवश्यकता के साथ कई स्केलेरोसिस को जोड़ते हैं। इस बीच, यह बीमारी, हालांकि यह हमारी योजनाओं को सत्यापित करती है, इसका मतलब इच्छित लक्ष्यों से इस्तीफा देना नहीं है - वारसॉ में सकारात्मक विचार के मंत्रिमंडल के मनोचिकित्सक Małgorzata Tomaszewska कहते हैं।
टूटती हुई रूढ़ियाँ
इज़ा और मिलिना का उदाहरण एक पुरानी बीमारी के साथ जीवन को दर्शाता है, हालांकि अलग-अलग, रोमांचक हो सकते हैं। युवाओं में निदान किए गए मल्टीपल स्केलेरोसिस के अलावा, दोनों लड़कियां एक सक्रिय जीवन शैली के लिए एक जुनून साझा करती हैं। मिलिना को 16 साल की उम्र में इस बीमारी के बारे में पता चला। फिर भी, वह दौड़ना पसंद करती थी, और हालांकि निदान को झटका लगा, उसने खेल को छोड़ने का इरादा नहीं किया।
- बीमारी का प्रारंभिक कोर्स बहुत तीव्र था। साल में पांच बार रिलैप्स दिखाई दिए। उनमें से प्रत्येक ने अधिक से अधिक गंभीर रूप धारण कर लिया, इतना अधिक कि किसी समय मैं अस्पताल से व्हीलचेयर पर लौटा - मीना।
उसकी बीमारी की प्रगति को रोकने का एक मौका महंगा था, फिर प्रतिपूर्ति चिकित्सा नहीं। मिलिना के इलाज के लिए उसके रिश्तेदार और दोस्त धन इकट्ठा करने में शामिल थे, जिसके लिए वह आज तक उनकी आभारी है। जब उसने अपनी फिटनेस हासिल की, तो वह वापस दौड़ने के लिए चली गई। समय के साथ, वह भी मैराथन में दौड़ने लगी। आज, पोलिश सोसायटी ऑफ मल्टीपल स्केलेरोसिस के सदस्य के रूप में, वह अन्य रोगियों को प्रेरित करता है। यह उनके लिए था कि उन्होंने मल्टीपल स्केलेरोसिस वाले लोगों के लिए पोलैंड में पहली साइकिल रैली का आयोजन किया।
- मल्टीपल स्केलेरोसिस की पोलिश सोसायटी और पी.एस. में भागीदारी के लिए धन्यवाद। मेरे पास एमएस है, मैंने कई दिलचस्प लोगों से मुलाकात की और कहानियों को सुना जो मुझे काम करने के लिए प्रेरित करती हैं। एक बार किसी ने मेरी मदद की, आज मैं दूसरों की मदद करना चाहता हूं। सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि यह समझने के लिए कि बीमारी एक अड़चन नहीं है। मिलिना कहती हैं, हालांकि यह आसान नहीं है, क्योंकि एमएस एक अप्रत्याशित बीमारी है, हर स्थिति में आपको वैकल्पिक उपाय तलाशने होंगे जो हमें उस तरह से जीने में मदद करें जैसे हम चाहते हैं।
Iza उसकी विकलांगता को खत्म करना चाहती है। गतिशीलता के साथ समस्याएं एक ब्लॉग शुरू करने के लिए एक बहाना थीं, और समय के साथ कुलवा वारसज़ावा फाउंडेशन, जिसका मिशन दूसरों में है एक ऐसा स्थान बनाना जो वास्तुकला और सामाजिक रूप से अनुकूल और सभी के लिए सुलभ हो।
- बीमारी ने मेरे जीवन को बदल दिया, लेकिन सकारात्मक रूप से। जब मैं बीमार हुआ, तो सभी ने सोचा कि मैं दुखी हो जाऊंगा, टूट जाऊंगा, घर छोड़ना बंद कर दूंगा। इसके बावजूद, मैंने फैसला किया कि अब मैं कुछ भी कर सकता हूं। मैं खुद को कुछ भी नहीं कहना चाहता। आप मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ वास्तव में लंबे और सुंदर जीवन जी सकते हैं। मैं हर मिनट का उपयोग करने की कोशिश करता हूं - Iza पर जोर देता हूं।
और यह करता है। जब डॉक्टर ने उसे अपने शारीरिक प्रयासों को सीमित करने का आदेश दिया, तो उसने अपनी योजनाओं को बदल दिया और अपने प्रिय AWF के बजाय एक फोटोग्राफी स्कूल चुना। जब उसके पैरों ने आज्ञा मानने से इनकार कर दिया, तो उसने बास्केटबॉल छोड़ दी और वॉरसॉ व्हीलचेयर रग्बी टीम "फोर किंग्स" में शामिल हो गई। वह दावा करता है कि कुछ भी असंभव नहीं है, यह काफी है।
- मुझे आश्चर्य होता है जब कोई मुझे व्हीलचेयर में देखता है और कहता है कि वह मेरी प्रशंसा करता है। फिर मैं हमेशा पूछता हूं: क्यों? मैं उन लोगों को नहीं समझ सकता, जिन्हें घर छोड़ना असामान्य लगता है। विकलांगता एक बाधा नहीं है, एक बाधा एक ऐसा स्थान हो सकता है जो विकलांग लोगों के लिए अनुकूल नहीं है, इज़ा कहते हैं।
नई संभावनाएं
हालाँकि, Iza और Milena साबित करते हैं कि मल्टीपल स्केलेरोसिस को एक सीमा नहीं होना चाहिए, कई मरीज़, निदान को सुनने के बाद, इस पर विश्वास नहीं करते हैं। रूढ़ियों को तोड़ने और एक सक्रिय जीवन शैली के लिए रोगियों को प्रेरित करने के उद्देश्य से, पी.एस. मैंने एम.एस. इसके सर्जक, न्यूरोपोज़ीवनी फाउंडेशन, एमएस के साथ लोगों के सकारात्मक उदाहरणों को बढ़ावा देकर रोगियों और उनके रिश्तेदारों का समर्थन करते हैं।
- पी। एस। के हिस्से के रूप में। मेरे पास एमएस है, हमने पॉजिटिव ग्रुप बनाया है, जिसमें फिटनेस और बीमारी की उन्नति के अलग-अलग डिग्री वाले एमएस शामिल हैं। उनके पास दो चीजें हैं - एक सामान्य लेकिन भावुक जीवन जीने के लिए इच्छाशक्ति और समय के मूल्य और महत्व के बारे में जागरूकता - यह कहते हैं, इजाबेला Czarnecka Walicka, NeuroPozytywni Foundation के अध्यक्ष।
जानने लायकवर्ल्ड मल्टीपल स्केलेरोसिस दिवस, 31 मई के अवसर पर, NeuroPozytywnych Foundation MS और उनके रिश्तेदारों से पीड़ित सभी लोगों को अपनी फेसबुक प्रोफाइल पर आमंत्रित करता है: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/fref=ts, जो बात करने के लिए प्रेरित करता है। कार्य करने के लिए।
- हमारे फाउंडेशन का कार्य न केवल मल्टीपल स्केलेरोसिस के बारे में जानकारी देना है, बल्कि सभी रोगियों को अपने जुनून को विकसित करने और अपने सपनों को साकार करने के लिए प्रोत्साहित करना है। एमएस के साथ लोगों को पता होना चाहिए कि हालांकि रोग गायब नहीं होगा, यह हमारी पूरी दुनिया नहीं है और यह यथासंभव सक्रिय रूप से रहने लायक है - इजाबेला Czarnecka-Walicka पर जोर देती है।
विश्व एकाधिक स्केलेरोसिस दिवस उपचार प्रगति के बारे में बात करने का एक अवसर है। और यद्यपि हम इस संबंध में यूरोप के अग्रणी देशों से अभी भी दूर हैं, पोलैंड में हर साल हजारों रोगियों की स्थिति में सुधार हो रहा है।
- इस वर्ष, प्रतिपूर्ति रोग के गंभीर, सक्रिय रूप के साथ रोगियों के उपचार को कवर करती है, जिसमें पहली पंक्ति की दवाएं प्रभावी नहीं थीं, और मौखिक उपयोग के लिए एक और दवा। कई रोगियों के लिए, यह न केवल गतिविधि पर लौटने का एक मौका है, बल्कि बीमारी की प्रगति को रोकने के लिए भी है - इज़ाबेला सीज़र्नेका-वाल्का, न्यूरोपोज़ीवनी फाउंडेशन पर जोर दिया गया है।
जानने लायकअनुलेख मेरे पास एमएस है - एक अभियान है जो एमएस के साथ नव निदान किए गए लोगों के लिए बनाया गया था। अभियान की शुरुआत न्यूरोपोज़ीवनी फाउंडेशन द्वारा की गई थी। अभियान का उद्देश्य एमएस से पीड़ित लोगों के सकारात्मक उदाहरणों को बढ़ावा देकर रोगियों और उनके रिश्तेदारों का समर्थन करना है, जिन्होंने अपनी बीमारी के बावजूद, अपने जुनून को नहीं छोड़ा और आगे बढ़ रहे हैं। अभियान के भाग के रूप में, "ग्रुप ऑफ पॉजिटिव" इंटरनेट स्पेस में कार्य करता है, जहां एमएस के निदान वाले लोग अन्य रोगियों से बात कर सकते हैं और उनसे प्रेरक और मूल समर्थन प्राप्त कर सकते हैं। P.S. के बारे में अधिक मेरे पास neuropozytywni.pl/ps-mam-sm पर एमएस पाया जा सकता है।