2 मिलियन से अधिक लोगों को दुर्लभ बीमारियों में से एक है। हालांकि मरीज़ लगभग एक दशक से उचित चिकित्सा देखभाल की मांग कर रहे हैं, फिर भी उनकी स्थिति यूरोप में सबसे कठिन है। मरीजों को अभी भी विशेषज्ञों की पहुंच के साथ समस्याएं हैं, वे वर्षों से बीमारियों की खोज करते हैं। यहां तक कि अगर वे निदान प्राप्त करते हैं, तो उनमें से कई को उपचार का कोई मौका नहीं है या हमारे देश के बाहर इसकी तलाश नहीं करनी है। अब यह बदल सकता है। स्वास्थ्य मंत्रालय ने घोषणा की कि दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय योजना पर काम अंतिम चरण में है, इसके अंतिम होने तक लगभग 2 महीने शेष हैं।
दुर्लभ बीमारियों दिवस सम्मेलन के दौरान, रोगी समुदाय और स्वास्थ्य मंत्रालय ने पोलैंड में दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित 2 मिलियन से अधिक लोगों की स्थिति में सुधार पर चर्चा की। आज तक, विशेषज्ञों ने 7,000 से अधिक दुर्लभ बीमारियों की पहचान की है। रोगी संगठन सीमित संख्या में स्क्रीनिंग कार्यक्रमों पर ध्यान देना जारी रखते हैं जो एक उपयुक्त निदान की प्रतीक्षा करने के वर्षों को कम कर सकते हैं, चिकित्सा सहायता के लिए मार्ग प्रशस्त कर सकते हैं।
फरवरी 2016 में, स्वास्थ्य मंत्रालय ने घोषणा की कि इस योजना को वर्ष के अंत तक अपनाया जाएगा ताकि इसे 2017 से लागू किया जा सके। हालांकि, मंत्रालय स्वीकार करता है कि कार्यक्रम एक देरी के साथ बनाया जाएगा।
मरीजों की जरूरतों को संदर्भ के केंद्रों की पहचान की भी चिंता है जहां वे पेशेवर सहायता और विशिष्ट रोग संस्थाओं में विशेष डॉक्टरों की तलाश कर सकते हैं। यह एक दुर्लभ बीमारी रजिस्टर के निर्माण के लिए कॉल के साथ भी जुड़ा हुआ है, जो पोलैंड में दुर्लभ बीमारियों के लिए चिकित्सा देखभाल में शामिल डॉक्टरों, रोगियों और संगठनात्मक इकाइयों के लिए एक ज्ञान का आधार होगा।स्वास्थ्य उप मंत्री, Krzysztof theanda के साथ बैठक के दौरान, रोगियों ने दुर्लभ बीमारियों के बारे में शिक्षा की आवश्यकता को भी इंगित किया - रोगियों और डॉक्टरों दोनों के लिए। इस क्षेत्र में विशेषज्ञों के बिना, रोगियों के प्रभावी उपचार के बारे में बात करना मुश्किल है।
- दुर्लभ रोग शिक्षा का रोगियों के जीवन की गुणवत्ता पर सीधा प्रभाव पड़ता है। हालांकि, बुनियादी जरूरत अभी भी उपचार तक पहुंच बनी हुई है। हम यह भी देख सकते हैं कि यूरोपीय संघ में विपणन के लिए अनुमोदित दवाओं की सूची कैसे तेजी से बढ़ रही है - वर्तमान में यह 200 से अधिक उपचार है। 2020 के अंत तक, यह सूची दोगुनी होने की उम्मीद है। अनाथ दवाओं तक पहुंच के मामले में पोलैंड अब यूरोप में अंतिम स्थान पर नहीं हो सकता। पिछले वर्ष में, 11 उपचारों को प्रतिपूर्ति में शामिल किया गया था - और हम रोगियों को देख सकते हैं। हमें आर्थिक विकास और पोलैंड में उपलब्ध चिकित्सा के विस्तार की सीमा के बीच एक स्पष्ट संबंध का निरीक्षण करना चाहिए - स्टेयरिसॉव मौकोविक, नेशनल फोरम फॉर थेरेपी ऑफ रेयर डिसीज के उपाध्यक्ष कहते हैं।
नए उपचारों का विकास उन रोगियों के लिए एक अवसर है जो अब तक केवल बीमारी के प्रभावों को कम करने पर भरोसा कर सकते हैं। जैसा कि पोलैंड में रोगियों द्वारा जोर दिया गया है, दुर्लभ बीमारियों के लिए एक समतावादी दृष्टिकोण की आवश्यकता है - अर्थात्, इन रोगों से जूझ रहे लोगों के लिए समान अवसरों का परिप्रेक्ष्य। यद्यपि स्वास्थ्य मंत्रालय ने स्वीकार किया कि दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय योजना पर काम शुरू किया गया था, चिकित्सा और सामाजिक देखभाल को व्यवस्थित करने वाला दस्तावेज़ तैयारियों के अंतिम चरण में है, और इसके अंतिम होने तक लगभग 2 महीने शेष हैं।
- हम यह भी देख रहे हैं कि कैसे यूरोपीय संघ में अनुमोदित दवाओं की सूची तेजी से बढ़ रही है - वर्तमान में यह 200 से अधिक उपचार है। 2020 के अंत तक, इस सूची को दोगुना करने की उम्मीद है - स्टैनिसलाव मौकोविक, नेशनल फोरम फॉर थेरेपी के दुर्लभ रोगों के उपाध्यक्ष कहते हैं।
- हम चाहते हैं कि इस परियोजना को एक कानूनी अधिनियम के रूप में संसाधित किया जाए जो अंत में मंत्रिपरिषद द्वारा अपनाया जाएगा। पहली तिमाही के अंत तक, हम चाहते हैं कि इस परियोजना को मंत्रिपरिषद के एजेंडे में शामिल किया जाए, जो स्वास्थ्य मंत्रालय के कॉलेज को सौंपे गए, आंतरिक परामर्श में मूल्यांकन किया गया, और फिर बाहरी परामर्श और प्रधान मंत्री के कुलाधिपति को अग्रेषित किया गया, जो स्वास्थ्य मंत्रालय के ड्रग नीति विभाग से कामिला मालिनोव्स्का बताते हैं।
राष्ट्रीय योजना के मसौदे की यूरोपीय आयोग द्वारा भी समीक्षा की जानी चाहिए, जिसने सिफारिश की थी कि सभी यूरोपीय संघ के सदस्य राष्ट्र 2013 के अंत तक इस तरह के एक दस्तावेज का विकास करेंगे। स्वास्थ्य मंत्रालय की घोषणा के अनुसार, दस्तावेज़ को वर्ष के अंत तक अनुमोदित किया जाना है। दुर्भाग्य से, राष्ट्रीय योजना में प्रस्तुत धारणा को कार्यान्वयन योजना की तैयारी की आवश्यकता होगी जो पोलिश स्वास्थ्य सेवा की वास्तविकताओं के अनुकूल होगी।
दवा प्रौद्योगिकियों के लिए आपातकालीन पहुँच पर अधिनियम
दवा प्रौद्योगिकियों के लिए आपातकालीन पहुंच पर कानून हाल ही में तैयार किया गया है और सरकार द्वारा पहले ही अनुमोदित किया गया है।
- अधिनियम उन संभावनाओं की पेशकश करता है जो अब तक पोलिश कानून में उपलब्ध नहीं हैं - इसके प्रावधान में कहा गया है कि स्वास्थ्य मंत्री लक्ष्य प्रक्रिया में केंद्रीय प्रक्रिया में पंजीकृत दवाओं की प्रतिपूर्ति कर पाएंगे, भले ही वे पोलैंड में उपलब्ध न हों। बेशक, इस तरह की प्रक्रिया आगे के मूल्यांकन के अधीन है - दवा प्रभावी, सुरक्षित होनी चाहिए, और हमें इसके उपयोग को सही ठहराना चाहिए। कानून के तहत, बहुत महंगी चिकित्सा के मामले में, दवा निर्माता से बात करना संभव होगा - आज इस तरह के उपचारों के वित्तपोषण के लिए कोई कानूनी आधार या आधार नहीं है, लेकिन जब यह कानून लागू होता है, और मुझे लगता है कि यह जल्द ही होगा, ऐसा कानूनी आधार होगा - कहा Krzysztof ,anda, उप स्वास्थ्य मंत्री।
कानून के तहत, बहुत महंगी चिकित्सा के मामले में, दवा निर्माता से बात करना संभव होगा - आज इस तरह के उपचारों के वित्तपोषण के लिए कोई कानूनी आधार या आधार नहीं है, लेकिन जब यह कानून लागू होता है, और मुझे लगता है कि यह जल्द ही होगा, ऐसा कानूनी आधार होगा - कहा Krzysztof ,anda, उप स्वास्थ्य मंत्री।
अधिनियम कानूनी आधार होगा जो स्वास्थ्य मंत्री को एक विशिष्ट रोग इकाई के साथ रोगियों की अद्वितीय और व्यक्तिगत आवश्यकताओं का जवाब देने, उपचार प्रदान करने में मदद करेगा। वर्तमान में पोलैंड में चल रही दवाओं का लक्ष्य आयात केवल एक विशिष्ट व्यक्ति के लिए होता है, जो उसके द्वारा दिए गए आवेदन के आधार पर होता है। कानून के लागू होने के साथ, एक रोगी को उपचार प्रदान करने से उपचार की पहुंच प्राप्त करने के लिए उसी स्थिति वाले अन्य रोगियों के लिए रास्ता खुल जाता है। यह पोलैंड गणराज्य के संविधान के अनुरूप एक प्रक्रिया होगी, जो चिकित्सा सेवाओं और प्रौद्योगिकियों तक समान पहुंच प्रदान करती है।
इसी समय, स्वास्थ्य मंत्रालय दुर्लभ बीमारियों के लिए संदर्भ नेटवर्क बनाने पर काम कर रहा है। विशिष्ट दुर्लभ बीमारियों या बीमारियों के समूहों से निपटने वाले चिकित्सा केंद्रों के रूप में अस्पतालों को प्रमाणित करने के लिए एक मसौदा कानून तैयार किया गया है। दुर्लभ बीमारियों की जनसांख्यिकी का जवाब देते हुए, पोलैंड में केंद्र समान रूप से वितरित किए जाने हैं। कुछ दुर्लभ बीमारियों के मामले में, पोलिश मरीज अंतर्राष्ट्रीय स्तर पर देखभाल से लाभ उठा सकेंगे। यदि किसी यूरोपीय संघ के देश में किसी दिए गए रोग में विशेषज्ञता वाला केंद्र है, तो यह वह जगह है जहां रोगी को विशेषज्ञ सहायता प्राप्त होगी।
- रजिस्टरों पर मसौदा अधिनियम कार्यों के अंतिम चरण में है। रजिस्टरों पर कठिन मसौदा कानून अब पूरा हो रहा है। आज, नए रजिस्टर बनाना काफी मुश्किल है। हम केंद्रीय रजिस्टरों के निर्माण को प्रोत्साहित करना चाहते हैं, लेकिन स्थानीय रजिस्टरों को भी, जो बाद में विलय कर देंगे, लेकिन हम रजिस्टरों को अधिनियम में रखने में अच्छे अभ्यास के सिद्धांतों को निश्चित रूप से पेश करेंगे। इस अधिनियम के विषय में इस टीम के कार्य पहले से ही पूरे हो रहे हैं, मुझे लगता है कि इसमें लगभग 2 महीने और लगेंगे - उप मंत्री क्रिज़ेस्तोफ ysंडा कहते हैं।
नैदानिक परीक्षणों पर मसौदा कानून पर भी काम चल रहा है
- हम पोलैंड में गैर-वाणिज्यिक अनुसंधान के संचालन को प्रोत्साहित करना चाहते हैं, जिसमें शामिल हैं, चलो कहते हैं, प्रायोगिक चिकित्सा, या चिकित्सा जो दुर्लभ बीमारियों में आशा रखते हैं। अब तक, जब यह चिकित्सा प्रौद्योगिकियों की बात आती है, तो पोलैंड में एक छेद हो गया है, हमें नैदानिक परीक्षणों के लिए एक बजट की आवश्यकता है और मुझे उम्मीद है कि जल्द ही ऐसा बजट दिखाई देगा - उप मंत्री क्रिज़ेत्सोफ .ंडा कहते हैं।
स्वास्थ्य मंत्री के मानद संरक्षण के तहत पहली बार इस वर्ष के दुर्लभ रोग दिवस समारोह आयोजित किए गए थे।
- हम इस तथ्य की सराहना करते हैं कि स्वास्थ्य मंत्रालय ने दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित रोगियों और उनके परिवारों के एक बहुत महत्वपूर्ण समूह पर ध्यान दिया। हमें उम्मीद है कि रोगियों के इस समूह की समस्याओं को ध्यान में रखते हुए प्रतिबद्धता व्यावहारिक समाधान में बदल जाएगी। एक दशक में नहीं, लेकिन अब, जब सैकड़ों परिवार अपने प्रियजनों के जीवन और स्वास्थ्य के लिए असफल रूप से लड़ रहे हैं - नेशनल फोरम फॉर रेयर डिसीज थेरेपी के अध्यक्ष मिरोस्लाव ज़िलिओस्की कहते हैं।
स्वास्थ्य मंत्रालय में दुर्लभ बीमारियों के लिए एक राष्ट्रीय योजना विकसित की जा रही है
स्रोत: newsrm.tv
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