वयस्कों में ऑटिज्म के कई चेहरे होते हैं। एक वयस्क ऑटिस्टिक का वर्णन करना मुश्किल है और रोग को स्वयं वर्गीकृत करना मुश्किल है।निदान से अनिया: "आत्मकेंद्रित" वास्तव में खुश था। वह हमेशा अलग थी। उसे समझ में नहीं आया कि क्यों, और यह उसे परेशान कर रहा था। अब - जब वह जानती है - उसके लिए जीवन आसान है। दूसरी ओर, करोल ने आज तक अपनी बीमारी के बारे में एक शब्द नहीं कहा है, क्योंकि करोल - हालांकि वह सुनता है - भाषण के माध्यम से दुनिया के साथ संवाद नहीं करता है ... यह उसके मामले में आत्मकेंद्रित के लक्षणों में से एक है।
ऑटिज्म के साथ एक वयस्क सबसे अधिक बार फिल्म रेन मैन के साथ जुड़ा हुआ है - एक मरीज जिसमें डस्टिन हॉफमैन द्वारा निभाई गई आत्मकेंद्रित है। एक प्रतिभा जो अपने दिमाग में जटिल गणितीय समस्याओं को हल करती है, लेकिन एक ही समय में खुद को और अनाड़ी में बंद कर देती है।
हम में से कई, जब हम आत्मकेंद्रित के बारे में सोचते हैं, तो हमारी कल्पना की आंखों के माध्यम से एक बच्चे को देखें - बुद्धिमान, लेकिन सामाजिक रूप से गलत व्यवहार, अक्सर यहां तक कि उसके आस-पास की दुनिया को अनदेखा करने वाले एक छोटे से प्रतिभाशाली व्यक्ति ने अपने खोल में बंद कर दिया। लेकिन क्या हम में से किसी ने सोचा है कि जब बच्चा बड़ा होता है तो क्या होता है?
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वयस्क ऑटिस्टिक लोग कैसे रहते हैं?
कुछ लोग इस सवाल का जवाब दे सकते हैं। और शायद इसलिए सही है, क्योंकि जो लोग आत्मकेंद्रित के साथ रहते हैं, वे जानते हैं कि इस सवाल का एक भी जवाब नहीं है।
- ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार रंग की तरह हैं - न केवल उनमें से बहुत सारे हैं, बल्कि उनमें से प्रत्येक में रंगों की एक पूरी श्रृंखला है। कितने आत्मकेंद्रित, कितनी समस्याएं। एक बात निश्चित है: कोई भी दो कारें एक जैसी नहीं हैं - 22 वर्षीय करोल की मां एल्बिएटा डुलावा कहती हैं।
अगर करोल बोलता, तो वह खुद को शब्दों के साथ पेश कर सकता था: "हैलो, मैं करोल हूं और मुझे आत्मकेंद्रित है"। लेकिन चार्ल्स ऐसा नहीं कहेंगे। वह तब से नहीं बोली है जब वह एक बच्चा था। इसलिए नहीं कि यह नहीं हो सकता। वह नहीं बोलता क्योंकि वह नहीं चाहता। कुछ साल पहले, हालांकि, करोल को दुनिया के साथ संवाद करने की आवश्यकता महसूस हुई। लड़का कंप्यूटर पर बैठ जाता है और - वर्तनी या व्याकरण की परवाह किए बिना - लिखता है।
- जब वह कुछ महीने का था, तो मैंने देखा कि मेरा बेटा मेरी तरफ बिल्कुल नहीं देख रहा है, और जब मैं उसे अपनी बाहों में लेता हूं, तो वह गले नहीं उतरता। मेरे पास पहले से ही दो बड़े बच्चे थे और मुझे पता था कि कुछ गलत था - एल्बिएटा कहते हैं।
करोल डॉक्टर के पास गया। उत्तरार्द्ध ने अपने माता-पिता को आश्वस्त किया कि करोल एक समय से पहले का बच्चा था (वह गर्भावस्था के आठवें महीने में पैदा हुआ था) और सब कुछ समय के साथ सामान्य हो जाएगा। यह नहीं पहुंचा।
“जब वह आठ महीने का था, तो वह एक बहरे बच्चे की तरह लग रहा था, केवल जार कैप के साथ खेल रहा था। और फिर ऑटो-आक्रामकता थी। उसने अपने हाथों का उपयोग अपने सिर को मारने या फर्श या दीवारों को अपने हाथों से मारने के लिए किया, करोल की माँ को याद किया।
यह 90 के दशक की शुरुआत थी।
- पहले न्यूरोलॉजिस्ट ने कहा कि करोल को एक गंभीर मानसिक विकलांगता थी, कि वह चला जाएगा और वह एक बंद सुविधा में समाप्त हो जाएगा। मुझे आज की तरह ये शब्द याद हैं - एल्बोएटा याद करते हैं। टूट-फूट थी। लेकिन उसके बाद लड़ने की इच्छाशक्ति आई।
करोल के माता-पिता ने अपने बेटे का और निदान करने का फैसला किया। करोल विशेषज्ञ परीक्षाओं से गुजरता है। यह पता चला कि वह पूरी तरह से अच्छी तरह से सुन सकता है, और आनुवंशिक परीक्षणों में कोई असामान्यता नहीं है। उसे एक मनोवैज्ञानिक मिला। इस पर किसी को कोई शक नहीं था।
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निदान: आत्मकेंद्रित
- हमने क्राको को पते दिए, जहां उन्होंने ऐसे बच्चों के साथ काम किया। करोल और मैंने हर तीन महीने में यात्रा की और हमें सिखाया गया कि घर से कैसे काम किया जाए। करोल धीरे-धीरे बदल रहा था, वह अब उस तरह से नहीं लड़ता था और कभी-कभी वह हमें देखता था। कई वर्षों तक श्रमसाध्य काम करने के बाद, उन्होंने खाया, खुद भी मुस्कराए। लेकिन वह फिर भी नहीं बोला। साल बीत गए और कुछ नहीं। इसलिए, यह सुझाव दिया गया था कि करोल एक भाषण चिकित्सक के पास जाएं। और इसलिए हम श्रीमती अनिया से मिले।
- पहले से ही पहली बैठक में, हमने महसूस किया कि करोल बोलना नहीं सीखना चाहता था। उसने दिखाया कि वह कंप्यूटर पर लिखना चाहता था। यह पता चला कि बेटा सभी पत्रों को जानता है। वह बैठ गया और अपने नोट्स शुरू किया। आनंद बहुत अच्छा था। मैं खुशी से रोया - Elżbieta याद करता है।
करोल किस बारे में लिख रहा है?
- सब कुछ के बारे में। उस दिन क्या हुआ, किस बात ने उसे खुश किया और क्या परेशान किया। वास्तव में अन्य बच्चे अपने माता-पिता के साथ रात के खाने के बारे में क्या बात करते हैं - एल्बिएटा कहते हैं। करोल के नोट्स उसके माता-पिता के लिए एक महत्वपूर्ण सुराग हैं - उनके लिए धन्यवाद कि वे जानते हैं कि उनका बेटा क्या चाहता है, उसे क्या नुकसान पहुंचाता है, वह क्या सपने देखता है। लेकिन करोल, हालांकि वह अपने माता-पिता के साथ रहता है, लेकिन उन्हें लिखना नहीं चाहता। वह अपने नोट्स को सुश्री अनिया के पास निर्देशित करता है, जो एक भाषण चिकित्सक हैं। वह लिखित रूप में उससे "बात" करता है।
चार्ल्स के नोट्स
- 6 मार्च 2012
मैं शादी नहीं कर सकता क्योंकि मेरे पास आत्मकेंद्रित है और मुझे कौन चाहेगा? मैं अपना पूरा जीवन "पोषण" अन्य जीवन बिताऊंगा। इसका मतलब है "जीवित बाहर" माँ और पिताजी और भाई और बहन और अन्य बहन का जीवन।
- 17 सितंबर 2012
मेरी कक्षा ठंडी है और मेरे पास दिलचस्प पाठ भी हैं। जीवन और काम और मेरी बीमारी के बारे में सबक और लिखना कैसे सीखना है, किसी तरह हर कोई मुझे छोड़कर बात करता है। मैं बात नहीं कर रहा हूं क्योंकि मैं शोर को खुद से बाहर नहीं निकाल सकता।
अनिया ब्रुमर-पैरा 38 साल की हैं। वह नफरत करती है जब कोई उसे "अन्ना" या "अनका" कहता है। वह पूर्व WSP में संगीत की शिक्षा से स्नातक की उपाधि प्राप्त की है, आज Rzeszów विश्वविद्यालय है। वह नीदरलैंड में 13 साल से रह रही है। एस्परजेर के सिंड्रोम के लक्षणों के साथ उसका उच्च कामकाज आत्मकेंद्रित है। जब उसने निदान सुना, तो वह 34 वर्ष की थी। ।
- मैंने हमेशा महसूस किया है कि मैं "अलग" हूं, लेकिन इस दूसरेपन को परिभाषित नहीं किया जा सकता है। इसलिए, निदान मेरे लिए दुनिया का अंत नहीं था, बल्कि मेरे जीवन का एक महत्वपूर्ण मोड़ था। पहली बार, मुझे उस मूलभूत प्रश्न का उत्तर मिला जो मुझे वर्षों से परेशान कर रहा था: "मैं कौन हूँ?"। मैंने राहत के साथ अपने पति की तरह ही इसे स्वीकार कर लिया, क्योंकि इसने नए अवसर खोले, जवाब और उम्मीदें दीं- अनिया कहती हैं। आज अनिया को पता है कि उसकी "अन्यता" को कैसे परिभाषित किया जाए।
मैं एक ही समय में कई लोगों द्वारा कहे गए शब्दों को नहीं समझ सकता, और यद्यपि मेरी सुनवाई अच्छी है, मेरा मस्तिष्क अलग-अलग आवाज़ नहीं निकाल सकता
- आत्मकेंद्रित सोच और प्रसंस्करण जानकारी का एक अलग तरीका है। मैं दुनिया को विस्तार से देखता हूं, लेकिन मुझे कभी भी निर्देश नहीं मिलते हैं कि उनमें से कौन सा दूसरों के लिए पूरी तस्वीर बनाने के लिए महत्वपूर्ण है। इसलिए, मैं अक्सर चीजों को विक्षिप्त लोगों के लिए अदृश्य देखता हूं, लेकिन मुझे दूसरों से कुछ स्पष्ट याद आता है - अनिया कहते हैं। यह दैनिक आधार पर कैसे प्रकट होता है?
- मेरे पास समय का कोई मतलब नहीं है, मैं एक कैलेंडर और एक घड़ी के बिना काम नहीं कर सकता, मैं अपना ध्यान नहीं बांट सकता, अगर मैं तुरंत कुछ नहीं करता हूं, तो मैं इसके बारे में हफ्तों या महीनों तक भूल सकता हूं। मैं कुछ योजनाबद्ध व्यवहारों से जुड़ा हूं जो मुझे अपनी सोच को थोड़ा धीमा करने की अनुमति देते हैं - एक सांस में अनिया कहते हैं। संवेदी विकार एक बड़ी बाधा है।
- मुझे प्यास नहीं लगती है, मैं खुद को शुद्ध पानी पीने के लिए नहीं ला सकता, जो कि लोकप्रिय धारणा के विपरीत है, एक विशिष्ट स्वाद और गंध है - ऐसी परिस्थितियां हैं जब मैं इसके बारे में जागरूक हुए बिना एक दिन से अधिक समय तक कुछ भी नहीं पीता। जागने के बाद एक घंटे के लिए, मेरे पास एक मजबूत श्रवण और दृश्य अतिसंवेदनशीलता है, किसी भी अचानक आंदोलनों और कठोर प्रकाश, बहुत जोर से बोलना मुझे लगभग पागल कर सकता है - वह कहता है।
उसने अपने 9 साल के बेटे की देखभाल करने में सक्षम होने के लिए एक संतोषजनक नौकरी छोड़ दी, जिसके पास आत्मकेंद्रित भी है। - मेरे पास एक शानदार काम था, लेकिन जब मैं कुछ करता हूं, तो मैं इसे एक सौ प्रतिशत अच्छी तरह से करना चाहता हूं, और जिम्मेदारियों का विभाजन मेरी व्यक्तिगत गुणवत्ता की आवश्यकताओं को पूरा नहीं करता है, इसलिए मैंने छोड़ दिया - अनिया कहते हैं।
अनिया आश्वस्त है कि जब वह पेशेवर रूप से सक्रिय थी, आत्मकेंद्रित उसकी संपत्ति थी। - एक बार मुझे अपने अध्ययनों से मेथोडोलॉजिस्ट की सिफारिश पर जीवन के स्कूल के लिए एक प्रतिस्थापन मिला, हालांकि मुझे इस प्रकार के संस्थान में काम करने के लिए कोई तैयारी नहीं थी, लेकिन मैंने अपने आत्मविश्वास को निराश नहीं किया और आत्मकेंद्रित निश्चित रूप से यहां एक प्लस था।
"अग्रणी" स्थिति में, आत्मकेंद्रित एक फायदा है, यह केवल एक टीम में काम करना असंभव बनाता है। ऑटिज्म से पीड़ित लोग, जब उनके पास एक लक्ष्य होता है, तो यह जानते हैं कि इसे कैसे प्राप्त किया जाए, और वे बड़ी प्रतिबद्धता के साथ कदम से कदम मिलाकर चलते हैं।
- और वे इसे लगातार करते हैं - अनिया कहते हैं। अपने बेटे को पालने के लिए नौकरी छोड़ने का मतलब यह नहीं है कि अनिया का सक्रिय होना बंद हो गया है। - मैं सेलो, पियानो, बांसुरी और रिकॉर्डर बजाता हूं, मुझे क्रोकेट से प्यार है, मैं डेकोपेज का उपयोग करके सजावट करता हूं, मैं अपने बेटे के थेरेपी कुत्ते के साथ प्रशिक्षित करता हूं और सबसे महत्वपूर्ण बात - मैं एक ब्लॉग autizm-tygryskowo.blogspot.nl चलाता हूं, जिसके माध्यम से मैं यह कहना चाहता हूं कि ऑटिज्म इतना भयानक नहीं है। वे इसे कैसे पेंट करते हैं और आप इसके साथ रह सकते हैं - अनिया का कहना है।
पोलैंड और विदेशों में वयस्क आत्मकेंद्रित
अनिया की तुलना है कि पोलैंड और विदेशों में एक वयस्क ऑटिस्टिक कैसे रहता है।
- अंतर नग्न आंखों से देखा जा सकता है। नीदरलैंड में, वयस्कों के निदान के लिए कई विकल्प हैं, और निदान के बाद समर्थन प्राप्त करने की संभावना भी है, मुख्य रूप से स्वयं को समझने में, सामाजिक मानदंडों की पृष्ठभूमि के खिलाफ अपने स्वयं के विकारों का विश्लेषण करना, या दोनों स्वयं चिकित्सक और ऑटिस्टिक लोगों द्वारा आयोजित विभिन्न सहायता समूहों के रूप में।
अनिया अपनी बीमारी का कोई रहस्य नहीं बनाती है। वे कहती हैं, "मेरे माथे पर ऑटिज्म का टैटू नहीं है, लेकिन मैं इस बारे में जितनी आसानी से बात करती हूं, उतनी आसानी से हो जाती है।"
महिला स्वीकार करती है कि जब भी वह अपनी आत्मकेंद्रितता के बारे में बात करती है, तो यह रुचि पैदा करती है, लेकिन एक सकारात्मक संदर्भ में। - मुझे लगता है कि मैं अब जहां रहता हूं उसका बहुत महत्व है। यहां लोग किसी भी अन्य चीज के लिए अधिक खुले हैं - वह कहती हैं।
पोलैंड में यह इतना रंगीन नहीं है। जूनियर हाई स्कूल से स्नातक करने के बाद, करोल व्यावसायिक प्रशिक्षण की पहली कक्षा में आता है - यादगार प्रोफ़ाइल। वह जरूरत महसूस करना चाहता है, कुछ सार्थक करना, एक शिक्षा प्राप्त करना।
- इसलिए वह हर दिन सुबह 6 बजे उठता है, नाश्ते के लिए अपना प्रिय दलिया खाता है, अपने पिता के साथ बस स्टॉप पर जाता है, अपने दोस्तों के साथ स्कूल जाता है। जब वह वापस आता है, तो हमेशा स्टॉप पर कोई उसका इंतजार करता है। मैंने हमेशा उसके साथ रहने के लिए अपनी नौकरी छोड़ दी। हमें करोल पर बहुत गर्व है कि वह इस तक आया है। लेकिन हम जानते हैं कि, दुर्भाग्य से, हमारा बेटा अकेले काम नहीं कर सकता। जैसा कि मेरे पति ने ठीक कहा, उसके पीछे एक अभिभावक देवदूत होना चाहिए - तब वह आत्मविश्वास महसूस करता है। हम जानते हैं कि अपनी बीमारी के कारण, करोल हमेशा एक सनसनी पैदा करेगा - एल्बिएटा कहते हैं।
करोल के माता-पिता अपने बेटे के नोट्स को प्रकाशित करने का सपना देखते हैं। - यह उन लोगों के लिए अच्छा पढ़ना होगा जो यह नहीं जानते कि एक वयस्क कार के सिर में क्या चल रहा है। हो सकता है कि इसके लिए धन्यवाद कि उन्हें पता चले कि एक ऑटिस्टिक व्यक्ति भी ऐसा व्यक्ति है जो सोचता है और महसूस करता है। और यह कि, हमारी तरह, यह चोट करने के लिए आसान है - Elietbieta कहते हैं।
हर कोई चाहता है कि आत्मकेंद्रित भयभीत और समझ से बाहर होना बंद कर दे। - मैं इस तथ्य की सराहना करता हूं कि आत्मकेंद्रित के बारे में बात की जाने लगी है, लेकिन यह मुझे परेशान करता है कि विभिन्न सूचना अभियान न केवल समझ बल्कि दया भी पैदा करने की कोशिश कर रहे हैं। सबसे नकारात्मक व्यवहार दिखाए जाते हैं। पीड़ित के रूप में मीडिया आत्मकेंद्रित पर ध्यान क्यों देता है? वे वयस्क ऑटिक्स क्यों नहीं दिखाते हैं जो अपनी कमजोरियों पर काबू पाने में सफल रहे हैं? क्या वे सबूत नहीं हैं कि आप आत्मकेंद्रित के साथ रह सकते हैं, कि यह गंभीर रूप से परेशान बच्चों की मदद करने के लायक है, क्योंकि इसके लिए उनके पास एक खुश और मूल्यवान जीवन का मौका है? - अनिया पूछती है।
विशेषज्ञ के अनुसार, सिनैपिसिस फाउंडेशन के एक मनोवैज्ञानिक, रेनाटा वेरापाकोव्स्का, जो आत्मकेंद्रित लोगों के साथ काम कर रहे हैंऑटिस्टिक लोगों को बाहर रखा गया है
ऑटिस्टिक रोगियों में वे लोग हैं जो स्वतंत्र और पूरी तरह से दूसरों की मदद पर निर्भर हैं। लेकिन थोड़ी अच्छी इच्छाशक्ति के साथ, हर कोई जरूरत महसूस कर सकता है, कुछ करना होगा।
दुर्भाग्य से, ऑटिस्टिक लोगों के पास काम करने के लिए बहुत कुछ नहीं है। करोल जैसे लोग सबसे खराब हैं - कम कामकाज, अवाक। उनकी स्थिति सबसे कठिन है, क्योंकि सभी के पास व्यावसायिक चिकित्सा कार्यशालाओं के लिए जगह नहीं है, और कार्यशालाओं के अलावा, उनके लिए कोई प्रस्ताव नहीं हैं। लेकिन उन्हें बाहर नहीं किया जाना चाहिए। क्योंकि उनके पास क्षमता है, कार्य करने की इच्छा है, और काम ही उन्हें खुशी देता है।
हम उन्हें बहुत सरल कार्य दे सकते हैं - पैकिंग, चिपके हुए, फोटोकॉपी करना, दस्तावेजों को नष्ट करना या शिकंजा में पेंच करना।
हालाँकि, इसके लिए पहले से किसी अन्य व्यक्ति के काम की आवश्यकता होती है, कोई ऐसा व्यक्ति होना चाहिए जो पीछे खड़े होकर यह देख सके कि क्या वे किसी गतिविधि को अच्छी तरह से कर रहे हैं, और यदि आवश्यक हो, तो मदद करें - क्योंकि ऑटिस्टिक लोग खुद से मदद नहीं मांग सकते। उनके पास किसी से पूछने की कोई वृत्ति नहीं है। अगर कुछ होता है, तो वे रुक जाते हैं। समाप्त।
एक बड़ा लाभ यह है कि ऑटिस्टिक लोगों में यंत्रवत् गतिविधियों को नकल करने की एक बड़ी क्षमता होती है, वे ऊब नहीं पाते हैं। वे एक ही पैटर्न को कई बार दोहरा सकते हैं और इसके साथ ऊब महसूस नहीं करते हैं। इसके विपरीत - यह उन्हें सुरक्षा की भावना देता है।
दुर्भाग्य से, पोलैंड में कोई संस्था नहीं है जो वयस्क कारों की देखभाल करेगी। यह फिर से माता-पिता द्वारा बनाया जाना है। और कभी-कभी उनके पास ताकत नहीं होती है। और उन्हें थकने का अधिकार है - उन्होंने अपने बच्चों के लिए किंडरगार्टन और स्कूल खुद बनाए।
आधे से अधिक ऑटिस्टिक लोग घर छोड़ने से डरते हैं। समस्या सार्वजनिक स्थलों की स्वीकृति और दुर्व्यवस्था का अभाव है
स्रोत: Lifestyle.newseria.pl